Sindrome de Down

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ESTIMULACION TEMPRANA

Publicado por Claudio Meyer F.




APUNTES PARA LOS PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN

Ser' padres de un niño o niña con Síndrome de Down es un desafío enorme y 'cada vez más complejo en la medida que pasa el tiempo. Ello se debe a la falta de conocimientos y preparación en que se encuentran envueltos los padres al momento de recibir la noticia. No es un camino fácil, pero está sembrado de momentos y experiencias muy reconfortantes, sólo hay que saber buscar. Por medio de estos apuntes, para ayudarlos en ésta tarea. Léanlos en detalle y luego apliquen lo aprendido, pues el conocimiento es el mejor regalo que les pueden dar a sus hijos.
LOS PADRES Y LA PRIMERA NOTICIA

La llegada de un nuevo miembro a la familia suele llenar el alma de los padres de ilusiones, planes y proyectos, pero todo eso cambia cuando el hermoso y saludable bebé tiene un Síndrome de Down. La noticia provoca desconcierto no sólo en los padres, sino también en el equipo de salud, nadie sabe como enfrentar la situación, se usa un lenguaje complicado o despectivo, lleno de detalles técnicos que los padres no comprenden pues en esos momentos se hallan sumidos en un gran dolor, con el cual los padres suelen abandonar las maternidades de clínicas y hospitales. Las dudas y preguntas vienen y van... hasta que surge la mas difícil, de afrontar, y que de no ser resuelta los acompañará mucho tiempo... ¿Será acaso mi culpa? Luego aparece la rabia, la frustración la impotencia y la desagradable sensación de descubrir que nada ni nadie podrá cambiar los hechos. Sin embargo es importante que comprendan que ésta historia no tiene culpables (por tanto no se mortifiquen con esa idea), pues el Síndrome de Down es un accidente de la naturaleza, que generalmente no puede predecirse. Queridos padres, nadie puede borrar el dolor que provocó la noticia pero puede minimizarse comprendiendo el origen de sus emociones.
El sentimiento de rechazo que vivieron al comienzo, es una respuesta normal de todo ser humano y es producto del desencanto, la tristeza y la desilusión que significa haber perdido el sueño del bebé ideal. Son resultado de nuestros prejuicios hacia el Síndrome de Down, de la falta de información adecuada y la actitud discriminatoria de muchos en la sociedad, hacia aquellos que no son "normales". Existe una forma de salir rápido de ese -terremoto". Eso necesariamente significa enfrentarse a si mismo y a sus propias emociones, conocerlas, explorarlas y finalmente desecharlas Deben aprender a reemplazar esas emociones negativas por sentimientos positivos Lo peor que pueden hacer es quedarse callados, esconder su dolor y vivir la angustia en silencio, pues con el tiempo la rabia, la frustración y la tristeza, buscarán un sitio en su corazón y no desaparecerán jamás.
Su bebé puede ayudarlos en ésta tarea, de un modo muy simple, sólo deben acercarse a el o ella sin temor y la naturaleza humana hará el resto. Cuando los padres comparten con su bebe especialmente los primeros minutos de vida, no sólo demuestran sorpresa e incredulidad, es posible reconocer ternura y amor incondicional. Así es de maravillosa la vida, pues a través del contacto intimo madre-hijo o padre-hijo, lograrán crear y fortalecer fortalecen sus lazos afectivos. Dense una oportunidad, sequen sus lágrimas y dejen que la naturaleza actúe, permítanse conocer y amar a su hijo, contemplen con serenidad lo que la vida les ha traído a sus brazos... y acéptenlo como otro hijo más, pues la especial condición de su bebé no le quita al niño la calidad de hijo ni a ustedes el derecho de amarlos.
SÍNDROME DE DOWN Y LA VIDA EN PAREJA

En ocasiones el nacimiento de un bebé especial, desencadena en los padres reacciones de sobreprotección y angustia. Se concentran única y exclusivamente en éste pequeño integrante, y descuidan sus necesidades comunes. Se imponen enfrentar un desafío sin límites, trabajar unidos, a tiempo completos, para ofrecer mayores oportunidades de desarrollo y calidad de vida a éste niño. Todo estará bien mientras no se deterioren las relaciones intra familiares, sea con los demás hijos o con la propia pareja. Llegar a este punto, no es fácil, pues existe una tendencia natural de los padres de proteger a sus hijos, especialmente al desvalido. No es de extrañar, ver a la madre en una actitud de entrega absoluta e ¡limitada hacia el niño con Síndrome de Down, consumiendo su tiempo y energía, el que antes hábilmente compartía con su familia. El padre, por otra parte se esfuerza en forma desmedida por ofrecer las mayores oportunidades para su hijo, lo que muchas veces significa menoscabar el presupuesto familiar o aumentar su jornada laboral para mejorar sus ingresos. Queridos padres, puede que ya estén viviendo una situación similar, lo cual es comprensible, pero a la vez peligroso, si antes de llegar a ello no se han fortalecido como pareja. Cultiven y enriquezcan su relación, compartan sus miedos, angustias y tristezas, también sus anhelos, esperanzas y sueños. Trabajen unidos y coloquen su mayor esfuerzo, sin descuidarse el uno del otro, ni a los demás hijos. De lo contrario irán olvidando la vida en común y sus caminos tarde o temprano se separarán. Hagan un esfuerzo, y pese a todo, tómense un tiempo para compartir, para estar solos, para tomar un helado, para escuchar música, o simplemente para abrazarse y regatonear. No olviden que el largo camino que la vida les tiene preparado es más fácil cuando se tienen el uno al otro, porque solo juntos son un todo. Recuerden, los hijos no necesitan la compasión, pena, ni el exceso de abrigo por parte de los padres, pero sí anhelan aprender de ellos como amar y llegar a ser fuertes e independientes, y para ello es imprescindible que como pareja permanezcan unidos.
LOS HERMANOS DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

Es frecuente que los padres vean como sus hijos pequeños aceptan sin problemas la llegada de un bebé con síndrome de Down, pero a medida que van creciendo su comportamiento va cambiando, se comienzan a mostrar mas hostiles, menos colaboradores y en ocasiones esconden o evitan hablar de su hermano. Esto ocurre porque sin quererlo este bebe tan especial, les robó a sus padres, les quitó su tiempo libre y les impuso una gran responsabilidad, cuidarlo y protegerlo por siempre. Está situación suele provocar conflictos al interior de la familia, pues los hermanos se enfrentan a una dura realidad Si lo descuidan o no lo protegen, se sienten culpables y por el contrario, si pasan la vida pendientes de él se transforman en pequeños padres sustitutos. Ellos no desean asumir ese rol solo quieren ser niños o adolescentes normales, con amigos, fiestas, paseos etc. De los padres depende evitar llegar a éste punto. Es recomendable tener siempre con sus hijos un buen canal de comunicación, manteniéndolos informados y actualizados respecto de la condición de su hermano. Deben llegar a comprender que compartir la vida con éste nuevo integrante va a requerir de mucho amor, paciencia y tolerancia. Probablemente ustedes van a invertir mucho tiempo en ayudarlo y en reforzarles a sus demás hijos que pese a todo, no los han olvidado. Sin embargo es importante insistirles que éste pequeñito ser, tan especial, va a necesitarlos cerca, pero como cualquier hermano, para que le entreguen cariño, amor, para que lo protejan y le enseñen a defenderse, para que jueguen con él y compartan sus triunfos. Permitan a sus hijos colaborar y participar del cuidado diario del bebé, sin olvidar que ellos también necesitan conservar su espacio y sus padres. En ocasiones es recomendable que los padres se turnen en el cuidado del bebé, así mientras uno se queda en casa, el otro sale con los demás niños, a ver un partido de football, o la plaza de juegos etc. Recuerden compartir con sus hijos los logros de su hermano, pero no hagan de éste tema el centro de la atención familiar, pues lo único que van a conseguir es que sus demás hijos se sientan molestos, tristes y postergados. Cuando los hermanos que crecen en un ambiente de cariño y armonía, alcanzan la madurez mental necesaria, logran compartir sus experiencias, sus sueños y su amor con este"compañero"tan especial, se convierten en sus principales amigos y soporte especialmente cuando faltan los padres. No es prudente imponerle a los hermanos una actitud protectora y vigilante, pues si han sabido sembrar amor durante toda la niñez, ésta llegará cuando sea el momento y la conservarán como adultos.
LA VIDA EN FAMILIA
Es posible que al llegar a la casa, sientan que el mundo se les viene encima. Aparecen miles de preguntas sin respuestas, ¿cómo nos vamos a organizar?, ¿cómo vamos a vigilar a los demás niños? ¿A que escuela lo vamos a llevar? etc... Tómenlo con calma, eso les ocurre a todos los padres que tienen un hijo por primera vez y ustedes se encuentran en esa situación, pues por primera vez son padres de un niño con Síndrome de Down. Todo llega a su tiempo y en la medida que el niño va creciendo la familia se va adaptando. A continuación les menciono 10 consejos prácticos.
1.-Tengan paciencia.
El niño tiene dificultad para aprender de sus experiencias previas y por ello deberán recordárselo muchas veces. Si sube las escaleras de la casa, no quiere decir que suba todas las escaleras, probablemente tengan que recordarle mas de una vez que es igual que las escaleras de la casa. Con paciencia le darán tiempo al niño para comprender el mensaje entregado y entonces podrá responder en forma adecuada.
2.- Eviten una actitud sobre protectora.
La excesiva preocupación de los padres y hermanos puede conducirlos hacia la sobreprotección, Comportamiento que sólo entorpecerá su autonomía futura. Déjenlo que se equivoque y corríjanlo en forma adecuada pero a la vez felicítenlo por sus logros, no importa lo insignificante que parezcan. Todo ello fortalece el principio del auto cuidado. Esta conducta le dará oportunidad de explorar el mundo, intentar resolver los problemas por si mismo y a la vez reforzará su autoestima.
3.- Conserven la disciplina.
Establezcan reglas de disciplina, claras y constantes y exija que las respeten todos los miembros de la familia y no haga excepciones con su hijo, por el hecho de tener un Síndrome de Down. Cuando el niño no les obedezca, es importante que comprendan que no lo hace como un acto de rebeldía, les cuesta adaptarse a una nueva rutina y a una orden diferente, pues necesitan más tiempo para interiorizarla y ejecutarla. Esta actitud puede molestar a quienes no conocen su particular forma de ser. Recuerden que en el futuro, un comportamiento seguro y socialmente aceptable, asegurara la integración y de educación de su hijo.
4.- Usen palabras simples y mensajes cortos.
Si Ud. desea enseñarle a su hijo, como mecer en la cuna a su hermanito menor, es mejor decirle'... pone tu manto en el borde y muévela suavemente", en lugar de"¿...cuántas veces te voy a tener que enseñar como se debe mover la cuna? El niño entiende, mensajes cortos. Los niños con Síndrome de Down tienen dificultades para suponer y deducir, por tanto a menos que sean claros y positivos al hablar, fácilmente se enfadarán perdiendo interés por la actividad que desarrollaban.
5.- Demuéstrenle lo que esperan de él.
Para ellos es más fácil comprender la orden de “lávate las manos “si la primera vez le muestro como hacerlo. Si deseo que mantenga su pieza ordenada, le pediré que me acompañe a recoger y guardar los juguetes. Con la práctica diaria lograrán satisfacer muchas de nuestras necesidades educativas. Es importante que todos recuerden que para lograr la conducta deseada, muchas veces deberán mostrarle lo que desean, a través de un ejemplo.
6.- Enseñar de lo sencillo a lo .complejo.
El aprendizaje cotidiano no siempre requiere de la rigidez de un horario, como ocurre en el colegio, o en los centros de estimulación. Es posible enseñar cosas tan sencillas como los colores usando de ejemplo las flores o el pasto, o los distintos sabores de los alimentos, pero sin forzarlos, como si fuese un juego. No todos los niños con Síndrome de Down son ¡guales, son individuales, únicos y con capacidades inexploradas, que deberán descubrir.
7.- Permitir que se equivoquen.
El niño, tiene derecho a equivocarse. La sensación de haber fallado puede provocarle enojo y a veces frenar el deseo de intentarlo de nuevo. Sin embargo, debe aprender de sus errores, es una ley de la vida que ha permitido al hombre supervivencia de la especie humana. Ustedes deberán incentivarlos a encontrar la solución al problema y seguir adelante. El mundo que van a explorar está lleno de dificultades. No se acostumbren a solucionarles todas las dificultades sin que ellos lo hayan intentado primero.
8.- Premiar o elogiar sus avances.

A todo niño le gusta sentirse reconocido, especialmente por sus padres, ello estimula su deseo
De aprendizaje. Deben cuidar no celebrar en forma excesiva todas sus actividades, pues se pierde el refuerzo. Si el niño se propone alcanzar una meta y lo logra, felicítenlo, destaquen su esfuerzo y
Prémienlo (con un beso, un aplauso, o un ¡Bravo ¡). No intenten perfeccionar lo logrado por Ejemplo..."podrías haberlo hecho mejor"
El reconocimiento de sus padres y hermanos, ayuda a fortalecer su autoestima

9.- No conviertan el día en una sesión de entrenamiento:

En ocasiones los padres, motivados por acelerar el desarrollo del niño lo presionan con las
Rutinas de aprendizaje. El aprender a vivir y desenvolverse no requiere de un sitio en especial, ni de una mesa de trabajo ni de útiles para trabajar. Eso se logra en los talleres de estimulación, en casa sólo necesitan reforzar los logros adquiridos sin olvidad que después de todo se trata sólo de un niño que necesita espacios para jugar, reír y romper la rutina.
Para todo hay un momento y un lugar, incluso para descansar y divertirse.

10.- Disfruten el presente.

Es frecuente que padres y familiares se formen muchas expectativas con el bebé y que se
Desilusionen cuando éste no logra satisfacerlas. Estos niños tienen un ritmo propio de aprendizaje y socialización. No deben presionarlo por alcanzar rápido nuevas metas, deben dejarlos vivir el
Presente “paso a paso", de lo contrario se retrasará su aprendizaje. Por ejemplo colaboren con el bebe para que se siente antes de los 8 meses, pero no se
Preocupen por comprar una bicicleta, o por decidir en que colegio va a estudiar cuando tenga 14
Años.
Propónganse metas a corto plazo y disfrútenlas. Así reducirán la angustia del grupo familiar y les permitirá disfrutar el presente.

ESE MUNDO QUE LOS RODEA

Están por descubrir un nuevo grupo de amigos y familiares. Algunos distantes y evasivos otros
Excesivamente consoladores. Tratarán de evitar el tema y por temor a herirlos preguntarán con
Cautela. Sean pacientes, pues ellos también enfrentan una situación desconocida, pues la noticia les ha impactado al igual que a ustedes y en un primer momento no sabrán que hacer. Cuando ello
Ocurra respondan con la verdad, no oculten nada y menos al bebé. Enséñenles a sus familiares y
Amigos que su hija/o no necesita de la caridad ni de la compasión de familiares y amigos.
No se aíslen, conozcan y compartan con otros padres, se puede aprender mucho de la
Experiencia de otros, sobre todo si también tienen hijos especiales.
Nunca olviden que ustedes y sus hijos son las herramientas del cambio, sólo así el medio que los rodea aceptará con respeto la especial condición de su bebé.

LAS ENFERMEDADES Y LOS CONTROLES DE SALUD

Es muy importante que los padres de los niños con Síndrome de Down comprendan que la
Especial condición de su hijo conlleva mayores riesgos en salud en comparación con el resto de la
Población infantil. Ello significa informarse sobre ellos y saber cuando y como enfrentarlos. Estos niños tienen a lo largo de su vida un patrón de crecimiento muy especial pues son de

Menor peso y talla que otros niños de la misma edad. Es por ello que para seguir su crecimiento se aplican tablas especiales, modificadas para el Síndrome de Down. Si nos esforzamos en hacer que suban de peso al igual que el resto de la población infantil, sólo estaremos favoreciendo la obesidad.

Los niños con Síndrome de Down tienen gran facilidad para desarrollar enfermedades
Relacionadas con la inmunidad (falla la capacidad de defensa), hacen con frecuencia episodios de
Otitis, y otros cuadros respiratorios. También pueden desarrollar enfermedades mas serias como el hipotiroidismo autoinmune, (falla el funcionamiento de la glándula tiroides) la enfermedad celiaca y algunas leucemias (éstas últimas especialmente en el periodo de recién nacido).
Las cardiopatías congénitas son propias del periodo de recién nacido y afectan a la mitad de los niños con Síndrome de Down, es por ello que debe realizarse, luego de nacer una eco cardiografía y un control cardiológico.
Tienen una piel extremadamente sensible que con facilidad se seca y resquebraja por lo cual
Necesitan a diario cremas humectantes y en el verano, protectores solares. Suelen tener tendencia a la estitiquez, por lo tanto su dieta debe tener mucho líquido, frutas y
Verduras y una vida con actividad física y ejercicios al aire libre. Con mucha frecuencia padecen defectos visuales y auditivos que no se descubre a menos que se haga una vigilancia permanente. También es prudente vigilar las caderas de estos bebés por la mayor frecuencia de luxación o displasia de caderas, que de no ser diagnosticadas a tiempo les dificultará en el futuro ponerse de pie y aprender a caminar,
Todos los riesgos mencionados pueden detectarse oportunamente a través de un control de
Salud periódico y programado, como hacemos en Chile con todos los demás niños que no tienen
Ésta condición. Este tipo de control se desarrolla ampliamente en Europa y Estados Unidos, y el
Estado como diversas instituciones destinan recursos especiales para ello. En nuestro país se debe
Crear ésta modalidad de control programado y mientras ello no ocurra, dependerá en gran parte de los padres contribuir en la vigilancia de salud de su hijo.
Al término de éstos apuntes encontrarán un cuadro resumen con la secuencia de controles de salud para niños con Síndrome de Down (adaptación de pautas norteamericanas). Muéstrenselas a su pediatra o al consultorio que controla a su hijo, pueden servir de guía para ayudarlos en el control y seguimiento de su hijo.
Período de recién nacido:
Primero debemos confirmar el Síndrome de Down, ello significa tomar muestra para estudiar los cromosomas del bebé y establecer que tipo de alteración poseen. Esto les permitirá a los padres un consejo genético, respecto a la posibilidad que el cuadro se repita en los próximos embarazos. El examen se llama cario grama y el consejo lo hace un médico especialista (Genetista).
Otros problemas en ésta edad son las cardiopatías congénitas, problemas obstructivos del
Intestino, hipotiroidismo, leucemia congénita, defectos visuales y auditivos, displasia de cadera congénita. Estos problemas deben ser detectados durante el primer mes de vida (en la maternidad o en el primer control .Si Ud. tiene duda de si fueron investigados, consulte a su pediatra o al consultorio, para completar el estudio.
Primer año de vida:
Se recomienda comenzar precozmente los programas de estimulación temprana. Control de
Su crecimiento y desarrollo facilitando la autonomía y evitando el sobrepeso, empleando durante toda la etapa de desarrollo las tablas adaptadas de peso y talla para niños y niñas con Síndrome de Down. Es importante mantener un acucioso control de las vacunas y agregar al año de vida la
Vacuna contra la varicela. A los seis meses y al año, vigilancia visual (fondo de ojo) y auditiva (con el examen de emisiones otoacústicas, impedanciometria y/o BERA).




SECUENCIA DE CONTROLES DE SALUD PARA NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN

1. Evaluación Genética: Contempla la realización del cariotipo y el consejo genético a los
Padres.

2. Crecimiento y Desarrollo: Aplica pautas de crecimiento pondo estatura! y nutrición, según
Tablas modificadas para Síndrome de Down.

3 Vacunas: Todas las vacunas del Programa Ampliado de Inmunizaciones, además de la
Administración de vacuna anti varicela (1 a) y Hepatitis (2 a y 2 a 6 m).Costo asumido por los
Padres.

4. Evaluación Cardiológica: Realización de eco cardiografía y examen cardiológico en periodo
Neonatal, entre los 6 y 13 años, un control y entre los 14 y 18 años un control, siempre con
Eco cardiografía buscando disfunción valvular.

5. Evaluación Digestiva: Permite descartar procesos obstructivos (atresias, diafragmas
Duodenales, y enfermedad de Hirsprung) y a los 4 anos búsqueda de Enfermedad celiaca.

6. Vigilancia Hematológica: Busca descartar procesos leucemoides o mietoproliferativos
Congénitos (período neonatal).

7. Vigilancia de Hipotiroidismo: Inicialmente permite descartar hipotiroidismo congénito, pero
Después busca descartar hipotiroidismo adquirido autoinmune con controles anuales, de por
Vida.

8. Vigilancia Odontológica: Mantener controles anuales con el dentista con la finalidad de evitar
Caries, periodontitis y corregir malformaciones dentales.

9. Vigilancia Auditiva y Visual: Considera la realización de potenciales evocados auditivos de
Tronco cerebral y fondo de ojo (periodo neonatal) y luego audiometrías y exámenes visuales
Anuales.

10. Vigilancia Osteoarticular: Ecografía de caderas (neonatal) y luego a los 4 años radiografía
De columna cervical, para descartar inestabilidad atlantoaxoidea.

11. Vigilancia Autoinmune: Permite identificar Enfermedad Celiaca (anticuerpos antigliadina o
Antiendomisto) y Diabetes tipo I (curva de tolerancia a la glucosa) si la clínica y el examen así
Lo sugieren.

12. Pubertad y Sexualidad: Búsqueda de sinequias vulvares, fimosis, pubertad retrasada,
Irregularidades menstruales. Educación en hábitos de aseo e higiene en relación con la
Menstruación, prevención de embarazo en adolescente y anticoncepción. Fertilidad y consejo
Genético futuro.

13 Vigilancia de la Interacción Familiar, Social y Escolar: Representa la vigilancia que el
Pediatra hace del proceso de integración del niño en su núcleo familiar, social y escolar. Se
Evaluar la relación existente a lo largo de la infancia y adolescencia y el grado de participación del menor en grupos de ayuda de la comunidad, si detecta desequilibrio, solicitar apoyo
Especializado. El pediatra debe orientar oportunamente a los padres sobre los pasos a seguir
Para certificar discapacidad y llenar los formularios respectivos (COMPIN -FONADIS).

14. Asistente Social: Brinda apoyo y orientación ayudando a los padres a optimizar los recursos
Que ofrece la comunidad y los servicios de salud.

15. Programas de estimulación motriz y sensorial. Representa la acción coordinada y
Multiprofesional a lo largo de la vida del niño con Síndrome de Down, inicialmente-impartidos
Como programas de estimulación temprana (durante los primeros seis años). Si la comunidad
No dispone del recurso o éstos son económicamente inalcanzables a los padres, los servicios
De salud deberán asumir a través de las distintas especialidades la vigilancia y rehabilitación
Respectiva. El pediatra debe referir a los niños a dichos especialistas en forma programada.

Estas recomendaciones son sólo una guía de ayuda para los padres y el pediatra
Tratante y no forman parte del Programa de Control de Niño Sano que
Actualmente se aplica en el país.

(Exiraido de "Los Primeros Pasos. Guía para padres de Recién nacidos con Síndrome de Down".